KEVIN

 

Kevin é un neno ourensá de 4 anos que naceu cunha estraña enfermidade, unha anomalía parcial no cromosoma 9. O seu, foi o primeiro caso desta enfermidade rexistrada pola Asociación de Enfermidades Estranas en España. Diagnosticáronllo ós quince días antes de nacer, tras detectar algunhas diferenzas no feto que animaron ós médicos a facer unha amniocentese (análise dunha mostra do líquido amniótico e das células nai que hai nel).  Moi poucos bebés sobreviven a esta alteración cromosómica.

ANOMALÍA CROMOSOMA 9                                                                 AMNIOCENTESE

 

Kevin logrou sobrevivir, anque nin camiña nin fala, ten malformacións nos dedos das mans, a cadeira desencaixada -do que será operado dentro dun mes no CHUO (Tokio)-, unha lesión na rodilla e pérdida de visión gradual por deterioro do nervio óptico en ambos ollos. Precisamente, mellorar a visión do neno, que prácticamente ten que cambiar de gafas cada dous meses, animaron ós seus pais para comezar unha campaña de recollida de tapóns.

 

 

Están intentando operalo nunha clínica privada, xa que no sistema público de saúde dinlles que «non sale rentable plantexarse, de momento, esa intervención porque cren que igual non se arregla e séguelle avanzando», segundo nos conta Lidia, a súa nai, pero os pais temen que se seguen esperando chegue a un punto no que o neno non lle quede visión que salvar. A intervención custa arredor duns 8.000 euros e os pais de Kevin están en paro.

Neste fogar tan só entra a axuda dos 400 euros que recibe o seu pai, e dende hai uns días, outra de 400 que rerciben pola Lei de Dependencia.

A familia ten outros dous fillos e tiveron que acudir ás axudas de Cruz Roxa e Cáritas. A casa que ocupan, pola que pagan 350 euros, non está nas mellores condicións. Fai frío, o calefactor perde auga e só funciona un fogón da cociña, «pero non é fácil encontrar a alguén disposto a alugar cando non tes traballo», engade Lidia. Malia a todo isto, a xoven nai é optimista:«estivemos peor do que estamos agora mesmo; non podo ter queixa porque teño as miñas facturas e o aluguer ó día, e é para que os meus fillos poidan comer», resume.

Autor: Ricardo Pérez Feijoo

 

Esta entrada foi publicada en Medicina, Saúde e etiquetada , , . Garda o enlace permanente.

21 Responses to KEVIN

  1. faa-saracastro di:

    Este artigo resume unha dura historia que está a vivir unha familia de Ourense. Xa é difícil levar adiante unha familia de tres fillos estando os dous pais no paro, pero é todavía máis complicado levala adiante tendo un fillo, Kevin, que sofre unha “enfermidade rara”.
    Kevin é o primeiro caso desta anomalía do cromosoma 9, o que dificulta moitas cousas, posto que esta enfermidade non está demasiado estudada…
    Agora, despois de moito loitar, atopan a posibilidade de que o rapaz poida recuperar parte da visión e, para poder pagar a operación, os pais propuxeron unha recollida de tapóns, cousa que a nós non nos supón gran traballo e a el pódelle cambiar a vida, así que penso que todos deberiamos colaborar.

  2. fab-martarodriguez di:

    Este artigo conta a dura historia deste neno Kevin, xa que é unha enfermidade rara non hay ningun estudo nin medicamento que poida parar esta enfermidade.
    Na miña opinión e que deberíamos mirar máis o noso arredor xa que só con uns tapóns que nos tiramos a basura podemos salvar a vida desde neno. Por outra parte e que os que teñen os altos cargos e os que manexan a nosa sociedade deben mirar casos como estes que só necesitan unha casa en condicións e un pouco poder económica para poder vivir algo mellor, non só é Kevin sinon que hay dous nenos máis na casa, e non darlle a quen realmente non o necesita e malgasta, e como estes haberá moitos casos en España que deberíamos solucionar.

  3. faa-nicolecorbacho di:

    Este artigo aparte de ser interesante por unha parte científica, ten detrás a historia de este neno,donde a sua familia vese sin cartos para interpoñerse no avance da enfermidade de kevin. Na miña opinión pareceme unha boa idea o dos tapóns para recaudar cartos, pero creoque tamén, non con Kevin, deberían haber máis axudas paraestas familias que non teñen cartos para poder coidar a saude dos seus fillos.

  4. faa-fatimalago di:

    Como ben nos conta Ricardo, neste artigo estase a falar dun de moitos casos de “enfermidades raras” que existen, para as cales é difícil, ou nalguns casos imposible atopar cura. Por sorte, en este caso, a Kevin atopáronlle unha solución para a súa perda de visión. Este neno pode ser operado e conseguir mellorar a súa visión, pero so hai un inconveniente, o prezo desta operación. Nas actuais condicións económicas nas que vivimos en España, cos dous pais no paro, cobrando 400 euros que recibe o seu pai e outros 400 que reciben pola Lei de Dependencia, e ademáis, con dous fillos máis, non é nada doado pagar os 8.000 euros que costa esa operación. Co cal, os pais de Kevin decidiron facer unha recollida de tapóns, que xa se fixo máis veces con propósitos semellantes e con bo resultado. Con esta recollida poden chegar a acadar os 8.000 euros que costa a operación, ou polo menos, a maior parte. Só teñen que tentar repartir ben os centros de recollida de tapóns, en institutos e colexios, supermercados, etc. E a nos non nos costa ningún traballo coller os tapóns e en vez de tiralos á basura gardalos para botalos nos centros de recollida, e este pequeno xesto para nos, significa un gran xesto para eles.

  5. faa-fatimaf di:

    Paréceme incrible que na época na que vivimos non operen á xente con problemas tan graves como o deste neno porque non sexa “rentable”, se a sanidade é gratuíta para todo o mundo por qué xente como este rapaz non pode ser operado nun hospital público? Isto é verdadeiramente indignante, e o peor de todo é que cada vez irá a peor, xa que cos recortes na sanidade cada vez haberá máis xente que teña que pagar cantidades enormes ou incluso saír do país(como xa ten que facer este neno)para poder operarse.

  6. fab-raqueloliveira di:

    Actualmente a sanidade deixa moito que desexar e aqui estao a demostrar.
    Cooncordo totalmente con fatima, isto é indignante xa que me avergonzo da sociedade actual, en lugar de avanzar cada vez vamos máis para atrás.
    Deberíamos tenderlle unha man a xente como esta que procura da nosa axuda, xa que en lugar de eso parece que os abandonamos a sua sorte.
    En lugar de invertir en parvadas de estética e outras superfialidades, deberían preocuparse máis nos problemas que realmente nos afectan e inventir moito máis na sanidade.

  7. fab-raqueloliveira di:

    Actualmente a sanidade deixa moito que desexar e aqui estao a demostrar.
    Isto é indignante xa que me avergonzo da sociedade actual, en lugar de avanzar cada vez vamos máis para atrás.
    Deberíamos tenderlle unha man a xente como esta que procura da nosa axuda, xa que en lugar de eso parece que os abandonamos a sua sorte.
    En lugar de invertir en parvadas de estética e outras superfialidades, deberían preocuparse máis nos problemas que realmente nos afectan e inventir moito máis na sanidade.

  8. faa-ricardop di:

    Neste artigo tiven en conta todo o que din os meus compañeiros, sí que é difícil manter unha familia de 5 membros con 400 Euros, náis a axuda de outros 400 Euros ó ser o primeiro caso deste tipo, segundo a Lei de Dependencia.

  9. faa-noeliaparracho di:

    Este tipo de casos, coma o que Ricardo nos amosa, mostran os valores da sociedade de hoxe en día.
    Dende o meu punto de vista, este tipo de enfermidades deberían ser tratadas polo sistema público, xa que recorrer ó privado é moi caro, e en España non estamos nunha boa situación económica, polo que moitas familias se non poden permitirse comer cada día tampouco poderán pagar este tipo de operacións tan custosas. Por este motivo, deberiamos, entre todos, axudar a estas familias a proporcionarlle a medicación necesaria ós seus fillos, para que estes poidan recuperarse o máximo posible, aínda que isto signifique deixar de invertir noutro tipo de negocios que, económicamente, son máis interesantes para o goberno.
    Coma o caso de Kevin, hai máis nenos con outro tipo de <> que sofren esta situación de non poder permitirse unha operación que podería chegar a darlles unha vida “normal” e sana, ou polo menos mellorar o seu estado actual de saúde.
    Por todo isto, en vez de pensar só en nós mesmos, deberiamos tratar de axudar a este tipo de familias como poidamos; dándolles cartos, tapóns para a súa recollida, un traballo (que seguro que os pais agradecerían máis que diñeiro) ou outro tipo de axudas coas que contribuiríamos a axudar a estes nenos.
    Por sorte, xa hai hoxe en día algunhas campañas de recollida de tapóns para entregarllos a estas familias, porén, poderiamos facer moito máis do que estamos facendo.

  10. fab-manuelgonzalez di:

    Paréceme incrible que o sistema de sanidade en España non sexa capaz de cubrir este tipo de operacions e tratamentos por non seren “rentables”, o que fai que este país e esta sociedade perda unha das poucas cousas que tiña de positivo relativamente se ó comparamos cos demais países do mundo.

  11. faa-begonasuarez di:

    Este artigo cóntanos a tráxica historia de Kevin. O que lle ocorreu a este neno é moi grave xa que nin camiña nin fala, ten malformacións nos dedos das mans, a cadeira desencaixada aínda que vai ser operado, unha lesión na rodilla e pérdida de visión gradual. O que me parece moi mal é que no sistema público lles digan que non sexa rentable plantexarse esa operación, xa que é un neno e ten toda a vida por diante. O que habería que intentar é que esa vida fora o mellor posible e non que lle siga a avanzar a vista, porque podería chagar a quedase sen ela.

  12. faa-martinlosada di:

    Creo que neste artigo mostrase a traves do caso de Kevin uns problemas que están a sufrir moitas outras familias que teñen que coidar de persoas que padecen algunha enfermeda rara, e que sofren o problema de que non lle chegan ingresos case a casa e os poucos que chegan loxicamente destinanos ao intento de mellorar a vida do enfermo. E creo que sumadas todas estas circunstancias e que che digan que non che van pagar a operación do teu ser querido porque “non sale rentable´´ ten que ser moi duro, por eso creo que son fundamentais as campañas coma as dos tapóns, para que todos os que sofren estes problemas ou similares teñan algo de esperanza.

  13. fab-anaoubina di:

    Este artigo resume a historia deste neno kevin que naceu cunha enfermidade extraña. Este neno naceu con unha anomalía parcial no cromosoma 9. Logrou sobrevivir ainda que nin camiña nin fala, ten malformacións nos dedos das mans, a cadeira desencaixada da que vai ser pronto operado, unha lesión na rodilla e pérdida de visión gradual. Eu espero que consigan pronto os cartos e o operen o antes posible antes de que o neno quede sen visión que salvar, xa que no sistema público non o operan porque din que non lle sae «rentable». Para conseguir os cartos os pais propuxeron a recollida de tapóns e unha panadería tamén comezou a vender una empanada solidaria a que destina un euro a Kevin.

  14. faa-elenafontenla di:

    Este artigo conmóvenos profundamente, pero tamén reflexa o estado actual da sanidade pública. Obrigar a uns pais, ao mellor sen recursos, a estar pola sanidade privada pois non é o máis lóxico nin o que calquera se poida permitir.
    O caso deste neno en cuestión é moi curioso, posee unha nova enfermidade rara, o que lle causa todas esas malformacións, perda parcial da visión etc. Soamente con isto, pensar que a familia deste neno non teña o apoio do estado para poder mantelo é unha vergoña e unha verdadeira tristeza.

  15. faa-elenafontenla di:

    Este artigo conmóvenos profundamente, pero tamén reflexa o estado actual da sanidade pública. Obrigar a uns pais, ao mellor sen recursos, a estar pola sanidade privada pois non é o máis lóxico nin o que calquera se poida permitir.
    O caso deste neno en cuestión é moi curioso, posee unha nova enfermidade rara, o que lle causa todas esas malformacións, perda parcial da visión etc. Soamente con isto, pensar que a familia deste neno non teña o apoio do estado para poder mantelo é unha vergoña e unha verdadeira tristeza, falando dun país desenvolvido coma o noso.

  16. fab-iriamartinez di:

    Este artigo cóntamos a tráxica historia de Kelvin, un neno cunha <> para as cal é difícil, ou nalguns casos imposible atopar cura. Por sorte a Kevin atopáronlle unha solución para a súa perda de visión o problema ven cos 8000€ que costa o prezo desta operación. Para esta familia na que os pais están en paro cobrando 400 que reciben pola parte de do pai e 400 pola Lei de Dependencia. Nestas condicións de vida con dous nenos os pais decidiron facer unaha recollida de tapóns para poder operar a Kevin.

  17. fab-yamilayelpez di:

    Creo que é incrible que existan familias con problemas deste calibre. Cos tempos que corren non é doado atopar un traballo, pero que o estado permita que unha familia de cinco viva con 800 euros xa é vergonzoso, máis aínda tendo en conta as condicións de Kevin.

  18. fab-martapalacios di:

    Impacta bastante o que conta este artigo. Que unha pobre familia teña que pasar por iso pon os pelos de punta. O problema de non ter cartos para poder operar ao teu fillo non debería existir, a sanidade é irracionalmente cara e pásase fatal cando alguén preto a ti non ten cartos para curarse. É inxusto e cruel que existan casos coma o de Kevin, e é un verdadeiro disparate que todavía os responsables disto non estén concienciados. Hai que poñerlle remedio xa.

  19. Victor di:

    HAI UN NOVO FORO ABERTO (QUERES TRANSXÉNICOS?) QUE ESTARÁ ABERTO 10 DIAS.
    PODEDES COMEZAR A COMENTAR NESTE FORO (hai outro no que non debedes comentar)

  20. faa-larafernandez di:

    A historia de Kevin e outra como moitas de enfermidades moi extrañas e puntuais, e como case sempre, esto afecta a familias pobres. Estas familias, como a de Kevin, non ten medios para conseguir as maquinas e mediciñas necesarias para que o seu fillo poda ter unha vida o máis normal podibel. Ditas familias buscan formas de pagar operacións (dende traballar o dobre e vender posesións, ata pedir créditos e hipotecar a casa), pero hay ocasións na que teñen a sorte de que alguén se compadezca deles e fagan publicidade para conseguir diñeiro para o seu fillo, este é o caso de Kevin.

  21. fab-jairotroncoso di:

    E increible como a ciencia, e a medicina, avanzou tanto nos últimos anos. Neste caso demostrase o seu gran avance. Fai anos, este tipo de enfermidades non se podrían nin tratar, gracias a medicina de ahora polo menos pódese preber, ou incluso tratar un pouco, aunque non salga ben de todo.